"Moje ime je Emily Baudin. Stara sem 26 let. Ko sem bila stara 15 let, je moj trener opazil, da tečem malo v levo in desno, zato sem šla k specialistu za koleno. Opazil je, da je nekaj narobe z mojo hojo.
Napotil me je k nevrologu v otroško bolnišnico Scottish Rite. Opravila sem CT, MRI, slikanje z rentgenom in 6 tednov pozneje sem prejela diagnozo Friedreichova ataksija.
Živela sem v zanikanju in nisem govorila o diagnozi, saj se mi ni zdela resnična. Mislila sem, da bo kar izginila. Nikomur nisem povedala.
Po srednji šoli smo se udeležili dogodka rideATAXIA, ki je spremenil moj svet. Če imaš redko bolezen, se počutiš tako majhnega. Ko pa enkrat greš na dogodek, postane vse tako veliko! Zdaj sprejemam FA.
Všeč mi je, ko dobim vprašanje: "Zakaj si na invalidskem vozičku?" in zato rada odgovorim, za večjo ozaveščenost.
Moj sistem podpore je z leti eksponentno napredoval. Spoznala sem ljubezen svojega življenja. Pomaga mi, da se presedem na kavč in nazaj na stol. Pomaga mi v tistih res težkih dneh, ko mi je hudo. Skupaj imava otroka in živiva življenje enako kot kdorkoli, ki nima FA.
Lahko počnete vse stvari, ki jih lahko počnejo drugi ljudje brez FA. Videti bo drugače in to je v redu. Še vedno je lahko super."