Zgodbe

Življenje s Friedreichovo ataksijo: Samova zgodba

Pri Samu so se simptomi začeli pojavljati okoli 12. leta starosti. Spregovoril je, kako je prišel do diagnoze in kako se je kot najstnik spopadel s sprejemanjem bolezni.

“Ime mi je Sam Bridgman. Star sem 28 let in pri 15 letih so mi diagnosticirali Friedreichovo ataksijo.

Simptomi so se verjetno začeli pojavljati okoli mojega 12 leta starosti. Velikokrat sem z očetom igral bejzbol, on je udarjal žogo proti meni, jaz pa sem imel težave pri sledenju žogici. Namesto, da bi v športu postajal boljši, sem postajal vse slabši.

Spotikal sem se in padal po tleh. Starši so me spraševali, kaj se je zgodilo, jaz pa sem se šalil, da so se "dvignila tla in mi spodnesla nogo" ali kaj podobnega.

Mislim, da so moji starši slutili, da je nekaj narobe, a jaz v resnici nisem razmišljal o tem in trajalo je približno tri leta, preden sem obiskal nevrologa in opravil krvni test za FA.

Srednja šola je težko obdobje za vse, in ko k temu dodaš še diagnozo FA, je to še težje. Nikomur nisem povedal za svojo diagnozo dobro leto in pol. Še naprej sem živel svoje življenje, kot da nimam FA.

Rekel bi, da ne odlašajte s tem, da svojim prijateljem poveste o FA. Vedno je dobro imeti ob sebi prijatelje in družino. Prijatelji, ki sem jim povedal za svojo bolezen, so danes moji najboljši prijatelji.

Na moji tetovaži piše "Išči čudež" in "Nič ni nemogoče" z bejzbolskimi šivi vmes. Moji starši in brat imajo enako tetovažo. "Išči čudež": ker za FA še ni zdravila, vsak dan iščemo čudež. In potem 'Nič ni nemogoče: to  je vedno nekako držalo in je bil moj življenjski moto, po katerem živim.

Življenja ni konec.

Nadaljuj naprej vsako sekundo vsakega posameznega dne.”

Biogen-214173 | Datum priprave: april 2024