Zgodbe

Življenje s spinalno mišično atrofijo (SMA): Nathanova zgodba

27. september 2022

Ko se je Nathan pri sedmih letih prvič preizkusil v nogometu na vozičkih, se je povsem zaljubil v ta šport. Ko so mu v otroštvu postavili diagnozo spinalne mišične atrofije (SMA), je bila njegova prihodnost negotova, saj ni bilo mogoče predvideti, kaj bo lahko dosegel. Vendar pa si Nathan vselej prizadeva preseči pričakovanja. S samostojnim udejstvovanjem v športu potrjuje, da ima zagnanost in željo po dokazovanju in da diagnoza ne diktira njegovega življenja.

»Nogomet na vozičku igram že 17 let. Na prvem treningu, ki sem se ga udeležil pri petih ali šestih letih, mi je bilo vse povsem novo, zato nisem vedel, kaj počnem. Pa vendar … sem se zaljubil.

Lahko sem tekmoval. Samostojno sem se lahko ukvarjal s športom. V tistem trenutku sem vedel, da sem našel svoj šport. Prepustil sem se igri. Bil sem tekmovalen, zato sem lahko postal športnik in začel tekmovati na visoki ravni.

Ko so mi postavili diagnozo SMA, nismo bili prepričani, ali se bom lahko še naprej ukvarjal s športom. S to boleznijo sem se rodil. Zaradi tega moje mišice postajajo čedalje bolj šibke. Preprosta dejanja, kot so požiranje, prehranjevanje in splošna opravila, so zame zelo težka.

Ker od mojega življenja nihče ni pričakoval veliko, si vselej želim iti dlje in premikati meje. Gre za občutek stalnega prizadevanja in preseganja pričakovanj, kar je zame zelo pomembno.

Moj oče je že od samega začetka tudi moj nogometni trener. Igre sva se naučila skupaj, oče pa je hkrati moj največji motivator in največji oboževalec. Zabavava se, skupaj sva se naučila igre in zmagala na štirih državnih prvenstvih. Čez dva tedna naju čaka že peto. Vse skupaj je zares kul izkušnja.

Vsaka ekipa, v kateri sem bil, je bila zelo tesno povezana. Tako v klubski ekipi iz Minnesote kot v ameriški reprezentanci smo si člani zelo blizu. Ko nismo na parketu, redko govorimo o nogometu, pogovarjamo se o najrazličnejših stvareh. Čisto običajni ljudje smo, le da namesto nog uporabljamo kolesa. Sem športnik, oblikovalec in družinski človek.

Vselej sem si želel biti čim bolj normalen. Vedno sem si želel izražati svoje interese za šport, oblikovanje in dostopnost, kjer pa svoje invalidnosti ne želim predstavljati kot nekaj slabega. Vsekakor je težko. Drugačen sem, vendar moram vseeno živeti svoje življenje in zreti v prihodnost. Dolgo časa sem potreboval, da sem sprejel ta dejstva, a danes lahko trdim, da mi je uspelo.«

Biogen-214173 | Datum priprave: april 2024