Življenje s CLE, obliko lupusa: Nandanova zgodba

Nandan je prvič pomislil, da bi lahko imel lupus, med vožnjo z newyorško podzemno železnico. Njegovo pozornost je pritegnil oglas, ki je opisoval simptome lupusa, kot so izpuščaji, vročina in otekline – simptome, ki jih je doživljal že vse življenje.

Kožni lupus eritematozus, avtoimunska bolezen, ki prizadene milijone ljudi po vsem svetu¹, se pojavi, ko imunski sistem telesa ustvari protitelesa, ki napadajo kožo², kar škoduje ne le fizičnemu počutju posameznika, temveč tudi njegovemu duševnemu in čustvenemu stanju.  

Kot najstnik, ki je odraščal v Indiji, je Nandan vedel, da je nekaj narobe. Njegov obraz in telo sta bila prekrita z izpuščaji, ves dan pa je čutil izjemno utrujenost. Nenehno so mu postavljali napačne diagnoze, kar je vodilo v 20-letno potovanje po zdravniških ordinacijah, preden so mu končno postavili pravo diagnozo.

Nekaj let po tem odkritju so Nandanu diagnosticirali srčno popuščanje, eno od številnih zdravstvenih zapletov, ki jih je povzročil njegov lupus.  

»Lupus je kot pravi uničevalec zabav. Pride in s seboj pripelje svoje razposajene prijatelje, kot so revmatoidni artritis, atopijski dermatitis, Sjögrenov sindrom in še kaj bi lahko naštevali,« je dejal Nandan. »Celotna druščina pride in ti uniči zabavo. In ti popolnoma spremeni življenje na glavo.«

Nandan je potreboval veliko časa, da se je sprijaznil s svojo diagnozo. Kot najstnik je začel nositi bejzbolsko kapo, da bi zakril izpuščaje na obrazu. Navada, ki jo ohranja še danes, potem ko mu je lupus povzročil alopecijo, bolezen, pri kateri lasje izpadajo v šopih. S staranjem je začel čutiti posledice lupusa na nove načine, na primer v obliki zamegljenosti uma in izčrpanosti.

»Utrujenost je tako huda, da se počutiš, kot da nosiš težko jakno ali da ti je nekdo naložil veliko, težko odejo,« je pojasnil Nandan. 

Vendar pa se Nandan, namesto da bi se prepustil občutkom nemoči, izvlekel iz osame in našel moč v zavzemanju za bolnike ter v skupnosti. Postal je predan zagovornik raziskav lupusa in razvoja zdravljenja, v svojih zagovorniških skupinah pa si je zaradi svoje strasti do iskanja zdravila za lupus nadel vzdevek »Dan The Man«.  

Danes Nandan še naprej sodeluje z bolniki, medicinskimi strokovnjaki in raziskovalci, da širi svoje sporočilo, pri čemer uporablja svoje izkušnje v boju za boljšo prihodnost ljudi, ki živijo z lupusom.

»Da, imam lupus, vem, kako z njim ravnati, vendar ne bom dopustil, da bi nadzoroval moje življenje,« je dejal Nandan.

Poslušajte Nandana, kako deli svojo zgodbo spodaj: