Ko je bila Ashley stara štiri leta, je njena mama Jessica opazila, da ima hči nekatere telesne težave, ki so se ji zdele nenavadne. Ashley je imela nenehno otekle oči in pogosto je imela težave pri požiranju. Sprva so zdravniki menili, da gre za alergije, ko pa se je oteklina spremenila v pljučnico, je Ashley morala za teden dni v bolnišnico. Preiskave so razkrile pretresljivo diagnozo: Ashleyjine ledvice so odpovedovale zaradi fokalne segmentne glomerulne skleroze (FSGS).
»Tvoj svet se v trenutku spremeni, ko ti diagnosticirajo kronično bolezen,« je dejala Jessica. »Občutek je obremenjujoč, ko se soočaš z neznanim; strašno je in se moraš prilagoditi.«
FSGS je redka ledvična bolezen, ki povzroča brazgotinjenje notranjih filtrirnih enot, kar vodi do izločanja beljakovin v urin in sčasoma do odpovedi ledvic. Ashley so povedali, da ji bodo ledvice delovale še pet let. Delovale so šest let, pri 12 letih pa je prejela presaditev ledvice. Vendar to ni bil konec njene zdravstvene poti.
Pot do presaditve ledvice
Ashley in Jessica sta se spopadli z vrsto zdravstvenih zapletov, ki so vodili do Ashleyine presaditve. Od prve diagnoze pri štirih letih je vsak dan jemala več zdravil, pri 11 letih, nekaj mesecev pred presaditvijo, pa je začela z dializo. Ko je bila obveščena o datumu prihajajoče operacije, je bila Ashley polna upanja in je to videla kot priložnost za prihodnost, ki je izgledala drugače kot njena trenutna realnost.
»Bila sem preprosto utrujena od dialize, ker sem morala tja trikrat na teden in nisem mogla plavati, iti v Disneyland ali početi karkoli drugega. Hotela sem, da se to konča,« je povedala Ashley.
Tudi Jessica je bila navdušena nad presaditvijo, kljub neznankam, ki so jo čakale, in pomanjkanju znanja o podrobnostih postopka.
»Nisem bila prestrašena, bila sem polna upanja, a nisem vedela, kaj naju čaka, saj je bilo to neznano ozemlje. Nisem imela nikogar, s komer bi se o tem pogovorila, ki bi to že doživel,« je povedala Jessica.
V želji, da bi našla podporo zase in za svojo hčerko, je Jessica poiskala informacije in odkrila skupnost drugih bolnikov z ledvičnimi boleznimi, ki jima je pomagala pri soočanju z izzivi, ki so ju čakali. Ker je imela podporno mrežo, sestavljeno iz bolnikov in njihovih družin, se Jessica ni počutila tako osamljena pri iskanju naslednjih korakov za svojo hčerko, ampak je namesto tega iskala čustveno podporo pri drugih. V lokalni cerkveni skupnosti so poskrbeli za njenega starejšega sina, medtem ko je ona peljala Ashley na preglede, kar je Jessici omogočilo, da je bila v celoti prisotna za svojo hčerko.
Biopsija in nova diagnoza
Po presaditvi sta se Jessica in Ashley pripravljali na novo življenje. Veselili sta se potovanj in dogodivščin ter želeli izkoristiti priložnosti, ki sta jih zamudili v letih Ashleyjinega zdravljenja. Kljub navdušenju pa je Ashley ves čas spremljal občutek, da je nekaj narobe. Biopsija nekaj mesecev po operaciji je potrdila, da njeno telo zavrača novo ledvico, kar je pri njej povzročilo akutno s protitelesi posredovano zavrnitev (AMR). Po ocenah v Združenih državah Amerike živi 23.000 ljudi z vsemi oblikami AMR1, resnim zapletom, ki se lahko pojavi po presaditvi organa, ko imunski sistem telesa proizvede protitelesa, ki napadejo nov organ, kar vodi do poškodb ali celo do odpovedi presadka.
Odkritje AMR je bilo za Ashley in Jessico hud udarec. Zaradi te nove diagnoze Ashley prejema posebno zdravljenje za AMR; zdaj jemlje nova zdravila, ki preprečujejo zavrnitev presadka in podpirajo delovanje njene nove ledvice. Zdravljenje je obsežno: Ashley vsak dan zaužije več kot 20 tablet in enkrat mesečno prejme infuzijo, po kateri se še več dni sooča z močno utrujenostjo.
Kljub AMR je Ashley še vedno hvaležna za presaditev in za to, kako ji je izboljšala življenje.
»Presaditev mi je spremenila življenje. Ko sem bila na dializi, nisem mogla nikamor. Zdaj, ker nisem več vezana na zdravljenje [z dializo], lahko grem skoraj kamorkoli. Odšla sem na veliko več potovanj, kot sem jih imela ali bi jih lahko imela, ko sem bila na dializi ali ko sem prvič dobila presaditev,« je povedala.
Vendar pa življenje z AMR za Ashley še vedno predstavlja izziv, zlasti zaradi strahu, da bi lahko izgubila svojo novo ledvico in bi morala poiskati drugega darovalca. Čeprav je njena kakovost življenja morda boljša kot takrat, ko je bila na dializi, ji intenzivna zdravljenja za AMR še vedno preprečujejo, da bi živela lahkotno in zdravo življenje.
