Življenje po presaditvi ledvice: zavzemanje za svoje zdravje

Dvajset let kasneje je Nichole končno izvedela vzrok za odpoved ledvic – imunoglobulin A nefropatijo (IgAN), ledvično bolezen, ki vodi do vnetja in progresivnega poškodovanja ledvic. »Morala sem končno reči: ‚Kaj lahko storim, da ugotovim, kaj imam? In zdravnik je prelistal mojo kartoteko ter ugotovil, da je biopsija, ki sem jo imela leta 2003, pokazala IgAN. Bila sem jezna na toliko ljudi, ker sem 20 let spraševala: Kako sem to dobila?«

To odkritje je prišlo po letih dialize in dveh presaditvah ledvic. Nichole je bila nad novico presenečena, a tudi olajšana. »Končno sem razumela, da ni bilo ničesar, kar bi storila, kar bi povzročilo odpoved ledvic,« je dejala.

Nichole je diagnozo prejela v obdobju, ko je imela občutek, da ji gre vse po načrtih. »Moje življenje se je pravzaprav šele začenjalo. Začela sem zelo uspešno kariero na področju informacijske tehnologije. Moja hči je bila najstnica in zelo aktivna v športu, tako da sem imela polne roke dela.«

Novica jo je močno prizadela in njeno duševno počutje se je poslabšalo. »Nisem razumela, kaj se dogaja, imela sem veliko trenutkov, ko sem se spraševala: ‚Zakaj ravno jaz?‘,« je povedala. V najtežjem trenutku je razmišljala, da bi opustila dializo, dokler ni v njeno bolniško sobo vstopila hči. »Vedela sem, da tega ne morem storiti.« Takoj se je lotila priprave na presaditev.

Nichole je štiri leta in pol preživela na čakalnem seznamu za presaditev ledvice, pri čemer je svojo ledvično bolezen obvladovala z dializo na domu, ki jo je opravljala vsako noč, da je lahko naslednji dan vstala, šla na delo in skrbela za hčerko. »Čakanje na ustrezno ledvico je bilo izjemno stresno,« je povedala. »Vsakič, ko sem slišala, da je nekdo dobil presaditev, sem se spraševala, kdaj bo prišel moj čas?«

Končno je leta 2008 doživela svojo prvo presaditev ledvice, vendar je bilo okrevanje težko. »Misliš, da se boš vrnila k normalnemu življenju, a to se ne zgodi nujno,« je pojasnila. Nichole je doživela protitelesno posredovano zavrnitev (AMR), stanje, pri katerem imunski sistem telesa napade presajeno ledvico. Poleg tega se je spopadala s pomanjkanjem energije in motivacije za dejavnosti, ki jih je nekoč z veseljem počela. 

Osem let kasneje je posumila, da njena presajena ledvica spet odpoveduje. Kljub zagotovilom svojega zdravnika, da so njeni laboratorijski izvidi v mejah normale, je zaupala svojim instinktom. Opogumljena z novim sistemom podpore v skupnosti bolnikov z ledvičnimi boleznimi in novo pridobljeno samozavestjo, da se zavzame zase, ni hotela sprejeti »ne« za odgovor. Po šestih mesecih, ko je svojega zdravnika prosila za biopsijo, je ta končno popustil in se strinjal, da jo opravi.  To je potrdilo njene domneve; njena ledvica je spet odpovedovala. 

Nichole se je takoj ponovno vpisala na čakalni seznam za presaditev, a tokrat je prevzela nadzor, poklicala najboljše bolnišnice v državi za presaditev ledvic in sama uredila vso dokumentacijo. Leta 2020 je imela svojo drugo presaditev ledvice.

Danes Nichole pravi, da se počuti dobro. »Zelo sem zadovoljna s to ledvico. Lahko počnem stvari, ki jih 20 let nisem mogla.«

Sprejemanje diagnoze ledvične bolezni, spopadanje z življenjem in soočanje z napačnimi predstavami okolice je bilo za Nichole težko. »Ljudje mislijo, da smo po presaditvi ozdravljeni, zato so bili mnogi šokirani, ko sem potrebovala še eno presaditev.« Motivirana s svojo izkušnjo je svojo frustracijo spremenila v dejanja in začela ozaveščati o boleznih ledvic, zlasti v skupnosti temnopoltih, ki se sooča z nesorazmerno visokimi stopnjami odpovedi ledvic.  

»Zagovarjam to, ker ne želim, da bi kdor koli doživel to, kar sem doživela jaz.«  pojasnjuje. Njena prizadevanja so navdihnila tiste, ki so ji najbližje, vključno z njeno hčerko, da so začeli dajati prednost rednim pregledom in proaktivnim pogovorom o zdravju s svojimi zdravniki. 

Čeprav Nichole pripisuje zasluge svoji družini za tolažbo v najtežjih letih, je bila prav skupnost bolnikov z boleznijo ledvic tista, ki ji je resnično pomagala prebroditi to obdobje. Možnost deliti informacije, postavljati vprašanja in vzpostavljati pristne odnose, ki segajo onkraj diagnoze, je Nichole prinesla občutek olajšanja. »Če ne bi imela svojega kroga podpore ljudi z boleznijo ledvic, ne vem, kje bi bila.«

Dolga leta se ji je življenje zdelo kot neprestan boj, toda po drugi presaditvi ponosno pravi: »Začela sem polno živeti.« 

Danes Nichole potuje, da obišče družino, in po vsej državi deli svoje izkušnje z življenjem z ledvično boleznijo prek predavanj, javnih nastopov in srečanj z zakonodajalci. »Nekateri pravijo, da delam preveč, družinski člani pravijo, da sem vedno v pogonu – no, ja, ker zdaj končno zmorem.«

Nichole vidi številne klinične študije, ki potekajo na področju ledvičnih bolezni, kot razlog za upanje v prihodnost. »Tako veliko ljudi sodeluje pri iskanju zdravljenja. To mi daje upanje … in me navaja z mislijo, da prihodnjim generacijam, mojim nečakom, nečakinjam in njihovim otrokom, morda ne bo treba prestati tega, kar sem prestala sama.«

Njeno sporočilo tistim, ki se soočajo s podobnimi izzivi: spregovorite in aktivno sodelujte pri odločanju o lastnem zdravju.  Njeno sporočilo zdravnikom: »Poslušajte svoje paciente … bodite odprti za to, kar pravijo.« 

Oglejte si zgodbo o Nichole: