Shanellina zgodba: Moč zastopanja v kliničnih preskušanjih

Za Shanelle Gabriel, umetnico govorjene besede, pevko in zagovornico ozaveščanja o lupusu, so bili na videz neškodljivi simptomi, ki so se pojavili v času študija, začetek življenjske poti z lupusom, ki je spremenila njeno življenje.  

»Preden so mi diagnosticirali lupus, v življenju še nikoli nisem bila hospitalizirana,« se spominja Shanelle. »Bilo je zelo, zelo pretresljivo, ko sem se iz aktivne, zdrave mlade odrasle osebe spremenila v nekoga, ki je moral jemati veliko zdravil in se spopadati s kronično bolečino.«   

Po letih občutka, da nekateri vidiki življenja niso v njeni moči, se je Shanelle z vključitvijo v klinično raziskavo počutila močnejša in polna upanja. Danes ji stalno sodelovanje v kliničnih raziskavah daje globok občutek smisla, saj ve, da pomaga prispevati k novim možnostim in potencialno boljšim izidom za druge, ki se soočajo z diagnozo lupusa. 

Lupus je kronična avtoimunska bolezen, ki nesorazmerno pogosto prizadene ženske v rodni dobi, zlasti ženske temne polti.¹ V primerjavi z belkami je bolezen dva- do trikrat pogostejša med Afroameričankami, Latinoameričankami, Azijkami, pripadnicami ameriških staroselskih skupnosti, domorodkami Aljaske, Havajkami in prebivalkami pacifiških otokov.² V ZDA je približno 90 % ljudi, ki živijo z lupusom, žensk, pri čemer se pri večini prvih simptomov pojavi med 15. in 44. letom starosti.¹ Kljub svoji razširjenosti so možnosti zdravljenja lupusa dolgo časa bile omejene.  

Podatki o tem, kdo najpogosteje zboleva za lupusom, poudarjajo, kako pomembno je vključevanje raznolikih skupin bolnikov v klinične raziskave: nove terapije morajo vključevati skupine bolnikov, ki jih ta bolezen prizadene, da se zagotovi njihova učinkovitost. Shanelle se zaveda tudi, da ne gre le za vključitev v klinično preskušanje, ampak za celotno izkušnjo.     

»Eden od izzivov v procesu kliničnega preskušanja je pomanjkanje raznolikosti med osebjem in dostopnosti v skupnostih, ki to najbolj potrebujejo. Za mnoge ljudi je pomembno, da imajo nekoga, s katerim se kulturno poistovetijo,“ je pojasnila Shanelle. Danes je glasna zagovornica, ki si prizadeva za ozaveščanje o lupusu in njegovih učinkih, zlasti med temnopoltimi ženskami.   

Ljudje, kot je Shanelle, dokazujejo, kako lahko izobraževanje in opolnomočenje pomagata premagati ovire pri dostopu. »Če kdo predstavlja upanje in možnosti za prihodnost, je to Shanelle,« je dejala Savine DaCosta, ki v podjetju Biogen vodi pobude na ravni skupnosti in posameznih lokacij za reprezentativne klinične raziskave. »Je odličen primer tega, kaj je mogoče doseči na področju dostopa do kliničnih raziskav in znanstvenih raziskovanj, saj pomaga odpraviti pretekle strahove in iskati nove možnosti v prihodnosti.«